fmf

gunlerce kivranmaniza yol acan, krizleri uyku uyutmayan ufak yasta hap bagimlisi yapan hastalik. gec mudahale yuzunden kriz geldiginde yuruyemeyecek hale gelirsiniz. benim gibi geneldr romatizma zannedilip yillarca yanlis tedavisi yapilabilir. psikolojik olarakta bitirir genelde topallatir ishal yapar. sogukta daha cok kudurur, her ay bir krizi kesin olur. ailevi bir hastaliktir. suan icin tedavisi bulunmuyor, ama agrilar oldurur allah dusmanima vermesin.

şiddetli karın ağrısı, ateş, kusma ve halsizlik fmf hastalığının belirtileridir. teşhis konulması nedense uzun sürer.tanıdığım tüm hastalar en az üç hastane gezdikten sonra fmf tanısıyla tedavi edilmeye başlamıştır.kendim de dahil.
hastalık önceleri nefroloji dalında bakılırken, şimdilerde romatoloji bölümüne dahil olmuştur. sinsidir, en önemli gününüzde çıkagelir ve sizi canınızdan bezdirir. öyle kolay kolayda gitmez. geçmeyeceğini anladığınız ve onunla yaşamak zorunda olduğunuzu kavradığınızda hayat, daha bir şekillenir ki bu uzun bir süreçtir. 'o içtiğin ne ilacı' diyenlere açıklamalar yapmak sizi yıldırsa da bir süre sonra etrafınızdakiler sizi uyarmaya başlar 'ilacını içtin mi' diye. hastalığın vücuda verebileceği zararlar eklemlerde sıvı ya da bağırsaklarda amiloidoz birikimiyle sınırlı değildir, daha fazlasını bilmemek daha iyi olabilir. diyaliz makinasıyla tamamlayacağınız bir ömrünüz olduğunu düşünmek bile, sarsar çünkü. ilaç düzenini bozmama, yüksek moral, sağlıklı beslenme, yorulmama gibi önlemler alıp, hayatınızın geri kalanını gayet güzel geçirebilirsiniz. altı ayda bir gidilecek kontroller de hastalığın seyri hakkında sizi rahatlatabilir. ankara hacettepe romatoloji bölümünde geçireceğiniz bir iki saat, fmf hastalarının ne kadar çok olduklarını, yeryüzünde yalnız olmadığınızı farkettirir. vücut zayıf kaldığında, örneğin basit bir soğukalgınlığında ya da menstürasyon döneminde fmf nöbeti kapınızda demektir. gebelik başlıbaşına bir sorundur, çünkü içmeniz gereken üç adet ilaç ama karnınızda da bu ilaçtan etkilenecek bir bebek vardır. ilaç, fetal zararlara yol açabilmektedir, içilmediği takdirde de nöbet başlatıp düşüğe sebebiyet verebilmektedir. doğacak bebeğinizde de fmf olma riski sandığınızdan daha fazladır. hem anne hem baba fmf hastasıysa bebek de kesin olarak fmfli doğacak veya taşıyıcı olacaktır. istatistiklere geçmiş, fmf hastası ama sağlıklı bir bebek annesi olarak ilacı kesmemeyi öneririm. şüphesiz allah, herşeyi bilen ve sonsuz rahmet edendir. tedavide kullanılan kolşisin isimli ilacın yapıldığı colchicum adlı bitkinin, speciosum adlı en özel türü, karadeniz bölgesinde yetişmekte ama küresel ısınmanın tehdidi altında kalmaktadır. şimdi uzak gibi görünse de, bir gün tohumlar olmadan bu ilacı üretmek imkansız olacak. colchicum buna inanıyor. acil şifalar....

ailevi akdeniz ateşi* adlı hastalığın ingilizce kısaltması.familial Mediterranean fever.

Birkaç günde kendiliğinden geçen ateş, peritonit, plörit atakları ile seyreden patogenezi tam olarak bilinmeyen otozomal çekinik bir hastalık. Akdeniz ateşi olarak adlandırılmasına rağmen, Türkler dışında Sefardik Yahudilerini, Ortadoğu Araplarını ve Ermenileri içeren bir etnik dağılım göstermektedir. Olguların % 40 kadarında aile öyküsü mevcuttur. Ataklar ve diğer klinik bulgular genellikle çocukluk çağında başlar ve 20 yaş civarında olguların büyük bölümünde hastalığın ortaya çıktığı gösterilmiştir. Atakların sıklığı ayda birkaç kez ile yılda birkaç kez arasında değişebilir. Bir hastanın farklı zamanlardaki ataklarında aynı klinik tablo görülebileceği gibi farklı atak tipleri de izlenebilir. Ataklar sırasında beyaz küre, sedimentasyon, CRP, fibrinojen ve diğer akut faz göstergelerinin (yanıtçılarının) artışı saptanır.

oldurmeyip surunduren hastalik.

ataklarının verdiği sancı ve işkence bir yana bana hasta olmadığım zaman bile işkence eden hastalıktır.

yeni mezun olup askerliği hemen aradan çıkarmak isteyen ben askerliğe başvurdum. herşey askerlik şubesinin beni garnizondaki doktora yönlendirmesiyle başladı. aklımda bir soru işareti oluştu. 'acaba fmf olduğumu söylesem mi doktora, yoksa sağlıklıyım deyip katlansam mı?' babamla ve ablamla uzun uzun konuştuktan sonra şu karara vardık: doktora raporumu gösterip; 'bir faydası olurmu askerliğim için? yani ben uykusuz kalıp yada çok soğuğa maruz kalırsam b.ku yerim, ataklar başlar onun için bir etkisi olurmu bu hastalığın? daha önce örnekleri varmı fmf in askerliğe etkisi ile ilgili' diye doktora sorup, söylediklerine göre hareket edecektim. muayene günü geldiğinde raporumu da aldım gittim. 'bir rahatsızlığın var mı?' sorusuna var diye cevap verip, durumu açıkladım. ben konuşurken baktım doktor hanım benim kağıda birşeyler yazıyor.

ben: ne yapıyorsunuz?

dr: seni adanaya sevkettim.biz bakamayız buna.

ben: ben size sadece etkisi olurmu diye sordum. amacım çürüğe ayrılmak değil ama rahatsızığım nedeni ile çok soğuk yerlerde askerlik yapabileceğimi sanmıyorum. etkisi olmayacaksa keşke sevketmeseydiniz.

dr: onu ben bilemem. git adanaya ne yapacağını söyleyecekler.

ben: orasını bizde biliyoruz. ben size sadece bir soru sordum ve siz beni dinlemeden sevkettiniz.

dr: bu durumda bunu yapabilirim ancak. buyrun dosyanızı, şimdi lütfen dışarı.

ulan öyle bir muamele gördüm ki doktordan, sanki ben askerden kaçıyorum. sanki hastalığı isteyerek olmuşuz. neyse yapacak birşey yok deyip, adanaya gittim hemen birkaç saat içerisinde.(kahramanmaraştan) bu arada askeriyenin işleri ile uğraşanlar bilir, öyle şeyler istiyorlar ki. 'git 15 tane fotograf getir,4 tane diploma fotokopisi getir' işe yarasa içim yanmayacak, gidip getiriyorum yarısını kullanıyorlar gerisi bende kalıyor. neyse direkt askeri hastaneye vardım aynı gün içerisinde ve kimse yoktu iç hastalıkları bölümünde. güya hemen doktorla görüşüp işimi halledip kahramanmaraşa geri dönecektim. girdim doktorun yanına ve derdimi anlattım. oda hiçbir işleme tabi tutmadan ankaraya sevketti. ben de dertlenerek aynı gün içerisinde memleketime geri döndüm. bu arada ağustos ta askere gidebilmem için son başvuru anına 1 gün kalmış. bari yetişmeyecek gidelimde bir neticeye ulaştıralım şu işi diyerekten ertesi gün akşama bilet alınıp ankara ya gittim. perşembe sabahı etimesgut askeri hastanesindeydim. erken gittğim için 1-2 kişi haricinde kimsecikler yoktu. hemen doktor ile görüşebilim. önce beni dinledi ve adana da ki doktorun niye sevk ettiğini anlayamadığını söyledi. ardından dosyama birşeyler karalayıp bana işimin hallolduğunu ve artık askerlik şubeme giderek askre gidebileceğimi söyledi. bende sevinerek aynı günün öğlesinde geri otobüse binip memleketime döndüm.

3 gün içerisinde yaklaşık 1700 km yol yapmıştım. zaten bu yaptıklarım bile atak için yeterliydi ama atak gelmeden atlattım. askerlik şubesi bilgisayar sisteminin yenilendiğini ve 7 temmuz tarihinde gelmemi söyledi. 7 temmuz günü öğle arası olmadan askerlik şubesine gittim ve dosyamı görevli memura verdim. memur birkaç yere baktıktan sonra 'bu doktor ne yapmış yeaaa, askerliğe uygundur felan yazmamış gülüm. bu durumda senin işini yapamam, gidip doktorunla konuşup bunu halledeceksin. bana askerliğe elverişlidir diye doktordan yazı getir' demesin mi? zaten yeni mezun olup hala işsiz olan ben, öğrenciyken biriktirdiğim harici hardisk parasını çoktan yemişim bile. bazılarının 'askeriye sevk ettiyse yol parasını verir, seni zor durumda bırakmaz' demelerine kanıp şubeden paramı bile istedim ama hiçbirşey alamadım tabi.

bu durumda tekrar adanaya gitmem ve 'askerliğe elverişlidir' gibisinden bir yazı getirmem gerekiyordu şubeme. buna da tamam deyip adanaya geldim ertesi günün sabahı. neyse beni sevk eden doktoru bulup durumumu anlattım. kendisinin bana söylediği şey ise 'ankaraya bu yazıyı yazan doktorun yanına git, benim yapabileceğim hiçbirşey yok' oldu. zaten temmuzda adana sıcağında pelte gibi olmuştum ve doktor bana ankaraya git orası yapacaktır işini diyordu. sinirden gözüm seğirmeye başladı ve doktora karşı sesimi yükseltmeye başladım. bu arada doktor bey yemeğe gidiyor ve beni yemkhane yolunda dinliyor. ben koridorda doktorla yürürken neden bu kadar zorluk çıkartıklarını anlamadığımı, çürüğe falan ayrılmak istemediğimi ve en yakın zamanda askerliğimi yapmayı istediğimi bağırararak söylüyordum. ama o hala 'bunu yazmaya benim yetkim yok, ankaradaki doktorunla görüş' diyordu.

bende sinirle hastaneden ayrıldım. işlemleri bırakıp memlekete geri dönmek vardı ama aralık yoklamasında adım gözükecekti ve ben tecili bözdurmuştum. yani asker kaçağı olacaktım işlemleri tamamlamazsam. ankaradaki arkadaşıma durumumu anlatan bir yazı ile beraber sevk kağıdımı faksladım ve doktorla görüşüp gelmemde bir faydası olup olmayacağını sorması için arkadaşımı doktora yolladım. şu an doktorun yanına gidiyor ve büyük ihtimalle ankaraya gitmem gerekecek.

bu çileleri çekerek derviş olma yolunda büyük yol katettim. işlemlerim tamamlanınca memlekete dönüp, bir dergâh bulup birkaç gün içerisinde derviş olmayı planlıyorum. bu kadar çile çektik bari boşa gitmesin.

5 ay sonra gelen ediyt: ankara'dan gelen ''olmaz öyle şey adanada ki dr. versin yazıyı'' emri ile işim halledildi. çektiklerim yanıma kâr kaldı.

Iki kadın bir adam. Evet yıldız Tilbe şarkısı gibi amk. Aşk cekilir aradan pompa başlar.

(bkz: ailevi akdeniz ateşi) coğrafyamızın hastalığıdır, bizim hastalığımızdır. bu sebepten ötürü bu hastalığa fmf denmesini doğru bulmayanlardanım. aaa kısaltması daha doğru diye düşünüyorum. (bkz: hayddaaaaa) nickli yazar arkadaşımız çok güzel bir şekilde hastalığın genetik temelini ve fizyopatolojisini anlatmış. aaa kalıtımla geçişi gözlenebilen, otoinflamatuvar bir hastalıktır.

hastalarda ani başlayan ve kısa süreli karın veya eklemlerde ağrı ile birlikte yüksek ateş gözlenebilir. bunun yanı sıra hastalarda plörezi, kas ağrıları, deride erizipel benzeri döküntüler, orşit, baş ağrısı, aseptik menenjit, dalak büyümesi gözlenebilir. ancak hastalığın asıl ve en önemli bulgusu amiloid birikimidir. özellikle böbreklerde biriken amiloid neticesinde organ yetmezlikleri gelişebilmektedir. serum amiloid a ölçümü özellikle atak olmayan dönemlerde (bu dönemde daha yüksek çıkacaktır) amiloid birikimini bize gösterir. öte yandan atak sırasında crp, esh, lökosit yükselmesi gözlenebilir. ferritin yükselmesini ise beklemeyiz. atak sırasında geçici proteinüri ve hematüri gözlenebilir.

laboratuvar testleri yardımcı olmakla birlikte tanı büyük oranda klinik ile konur. aile öyküsü yardımcı olabilir. hastalık lehine olan bulgular neticesinde 6-12 aylık kolşisin tedavisine verilen iyi yanıt ailesel akdeniz ateşi tanısını koyduracaktır. son cümlede belirttiğim gibi ve yukarda bahsini geçirdiğim yazar arkadaşımın da yazdığı üzere aaa tedavisinde sihirli ilaç kolşisindir. kolşisin gerek atakları önleme gerek amiloid birikimini önlemesi nedeniyle vazgeçilmezdir. bu nedenle
aaa tanısı ne kadar erken konursa ve kolşisin tedavisi ne kadar erken başlanırsa prognoz o kadar iyi olacaktır.

eski zamanda tanıştığım bir insan ile varlığından haberdar olduğum hastalık. ben ona böbrek taşı şöyle böyle diye anlatıyordum. insanın ebesini sikiyor, süründürüyor diye. ardından sazı eline aldı ve fmf'i anlattı. o gün bugündür böbrek taşı ile yaşamayı öğrendim.

Muzdarip olduğum hastalıktır. Ataklar yüzünden kaç iş kaybettim. Dizimde ödem oluşturdu kemikte kalıcı olarak. %25 raporum falan var sayesinde. Ama bilemiyorum hala askerlik yaptıracaklar mı? veya bu şekilde askerlik nasıl yapılır bir fikrim yok.

Ailevi Akdeniz Ateşi ( AAA ) sıklıkla Türklerde, Araplarda, Yahudilerde ve Ermenilerde görülen bir hastalıktır. AAA tekrarlayan ateş, karın ağrısı, göğüs ağrısı ve eklem ağrısı atakları yapan bir hastalıktır. Ataklar genellikle 24 - 48 saat sürer. Hastalarda ataklar dışında hiçbir belirti yoktur, yani normal insandan farksızdırlar.

Lanet hastalık. Çekilmezdir.

Ben bu hastalığın yedi ceddini, anasını avradını sikeyim. Sırf bu hastalık yüzünden işe girmeye çekiniyordum liseden beri. Stajlar yaptım o vakitler de ağrıdı ve şimdi de. işe gireli 8 gün olacak yarın, 6 günü topallayarak eve gitmişimdir. Şu an en kötü atağını yaşıyorum bu serüvende. Bunları yazarken ayağımı soğuk sudan çıkardım ve uzattım. Ayağımı kesseler aynısı acır öyle bir acı. Bilek kızarık ve şiş; bacak kaslarının diz kenarı acıyor ve sağ bacak en nihayetinde pert. Şubat ayındaki stajdan çıkışımda eve dönerken metrobüsten indim adım atamadım. Tellere tutunarak adım adım beşiktaş yönüne çıkıp taksiye binmiştim. Şu an kıvranıyorum amk. Ataklar dışında normal enerjik yerinde duramayan insan ben, bu hastalık sonucunda bacaklarımdan yürüyemez hale geliyorum. Yürüyemez haldeyken vücudumun diğer duyuları son derece iyi. Yine enerjik ve çalışsa sabahlara kadar çalışır modundayım. Kısacası bu hastalığın engelli raporunu ne derece karşılayabileceğini araştıracağım ve askerlik durumunu tam öğreneceğim. Bu arada insanlar görmeden inanmayabilir hastalığınıza, bileğinizi bacağınızı illa görecekler. Çünkü kendilerinin çok acısız, normal bacak ağrısı ile bir tutabiliyorlar...

insanı hayattan soğutan hastalıktır. atak zamanları dışında diğer insanlar gibi normalsiniz.

4 yıldır geçirdiğim atakların ne oldugunu sonunda anladığım hastalık. Benimle aynı şeyleri yaşamış insanların yazdıklarını okumak şu an çok ilginc geliyor. Sanırım omur boyu bir ilaca bağlı kalmam gerekiyormuş. Aksi takdirde bobrekler iflas edebilirmiş.

Günün herhangi bir saati ansızın karnınızın kapısını çalar bu ataklar. Ve dersiniz ki, aa özel günüm geldiii. (iyi ki dişi değilim zira bu çifte periyot anlamına gelecekti)
Daha sonra ağrı ara ara burdayım aga unutma der. Kafasına göre bağırsaklarda takılır. Saat 9 ile 12 arasinda ise artık hazırliklar tamamlanmıştır. Aralıksız sabaha kadar süren bir ağrı baslar.

Go!

ilk 2 saat: Yatakta kivranir, ayaga kalkar, oturur, en acisiz pozisyonu bulmak için ugrasirsiniz. Attığınız haplar bi sike yaramaz.

2-4: Artık karnınıza girecek bir bıçağa bu ağrıyı degismeye hazirsiniz. Dünyadaki, tanımadığınız masum bir insanın olumune karar verip izlemeye karşılıkk geçmesini de kabul edebilirsiniz. Sağlığınızin ne kadar güzel olduğu hakkinda derin dusunceler...

4-6: Mazoşist evre. Eheh evet gulmeye başlarsınız artık. Acı dedigin nedir ki? Beyninin sen tehlikenin farkında ol diye yarattığı bir sey. Peki acı, neden kotu gelir insana? Alt tarafı bir his değil midir? Kotu gelmemesi belki senin elindedir acı denen şeyin?

6-8: karnında gezninen agri yavas yavas sağ alta, apandisin altina kayar. Bunun sebebi bağırsak ustu lenf bezlerinin şişmesidir herkes bilmez. Artık gecmeye ve rahatlamaya baslar yavastan bu arada yarı uyur vaziyette zamani hızlı geçirebilirsiniz.

Sonrasinda doktora gidildiğinde basiniza gelebilecek kötü bir sey de sorumsuz cakal doktorlardir. Tak diye apandisinizi ceker alirlar. Belirtilerin çoğu uyar cunku.

Bende de suphelendiler zamanında ama adamın polikliniğinde "gereksiz riskler alan doktorlar, bla bla.." yazıyordu dikkat etmiştim. Müşaade altinda tutup saldı. iyi doktordu.

Çoğu kişi internette 3 gün süren falan yazmış. Tamam sağ alttaki şişlik 2 gun duruyor ama onla yaşanıyor. Ters harekette hafif acıyo hepsi bu. Biri ekşide son 12 saat yataga baglisiniz kemikleriniz çıkacak gibi olur falan demiş hasktir dedim beni 1 gecede mahvediyor 3 gun çekilmez abi. O kadarını yaşamadim artık neden bilmiyorum.

Hayatım boyunca ilac kullanacağım kronik bir hastaligi kabullenmek tuhaf hissettiriyor. 19 yaşında Mutant olduğumu öğrendim. Eyvallah doğa ana.

tam anlamıyla tedavisi mümkün değildir. böbreklerin iflas etmesine sebebiyet verir zamanla. kolşisin adı verilen ilaca vücudunuz yanıt verirse bu hastalık kontrol edilebilir.

ölene dek insanı bırakmayan ilettir. 5 yaşından beri bu hastalıkla beraberim, bi kaç yıldır da bıraktım kolsin içmeyi. resmen hayata meydan okuyorum gibi bi şey. biterse bitsin böbreğim, biktim o tadı en tatlı şekerden bile tatlı olan o hapları içmeyi. sen mi büyüksün ben mi eey fmf!! (öldü).