hemofili

Hemofiliyi tanımlamam gerekirse paşa paşa iğnelerini olursan öldürmez ama yaşatmaz da şeklinde bir tanım yaparım .
Ağır hemofiliyim. Haftada 3 defa kendi kendime iğne yapıyorum.
Yanlış anlaşılmaları düzelteyim. Diyelim bir gün iğne oldum. 2-3 gün normal bir insandan farkım kalmıyor, fakat her zaman kendime dikkat etmem gerekli çünkü en küçük bir şiş bile kolay kolay inmiyor iğne istiyor. Hemofilinin en büyük korkusu iç kanamadır.
Kendimi ve yaşadıklarımı anlatayım
Küçük yaştan beri diğer çocuklarla oynayamazdım, çünkü sülalemde tek hemofili ben olduğumdan üzerime çok titriyorlardı. Diğerleri gibi dışarı çıkıp maç oynayamazdım mesela.
Asla kavga edebilen biri olmadım, kavga edebilecek biri değilim çünkü, çok sıkıntılı durum yine.
Ortaokulda dizimden iç kanama geçirdim ve 3 ay yatalak kaldım. Lisede kendi kendime damar yolu açmayı öğrendim, bütün hemofilere öğrenmelerini öneririm, büyük rahatlık bizim için.
Sünnet olmak büyük dertti benim için, neden?
Sünnet olup kanamadan ölen olmuş benden önceki kuşak hemofililerde.
Özel hastanede kalp ameliyatına girer gibi sünnet oldum. Verdiler narkozu bir kalktım olmuş bitmiş, 20 dikiş attılar tabi. E doğal olarak koca serum ilacımdan vermişler duruyor elimde ki damar yolunda.
Sonra dikişler attı, hastaneye gittim bir yirmi dikiş daha yedim tabi.
Sonuç olarak 40 dikişle sünnet işlemi gerçekleşti.
Her ne ise istanbul da yaşıyorum. Bir gün Türkiye Hemofili derneğine katıldım. Genç hemofili etkinliklerine gittim vs. Başka hastalarla tanışmak isteyen olursa bu derneğe gitmelerini öneririm.
Olurda tanışmak konuşmak isteyen hastalıkdaşım varsa mesaj kutum açık.