dmd hastaları için imza kampanyası

allah düşmanımın bile başına vermesin dediğim bir hastalıktır dmd ; açılımı (bkz: duchenne muscular dystrophy) tamamen kaslara etki eden önce kalça ve bacak kaslarına etki ederek daha 6-7 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum eden ardından akciğer kaslarını işlevsiz hale getirerek makineye bağlanma ve en son kalp kaslarını durdurarak bir yaşama son veren hastalık sadece erkek çocuklarına etki ediyor kızlar için ise sadece taşıyıcılık söz konusu insan başına gelmeyince bilemiyor araştırma gereksinimi bile duymuyor ama başa gelince hiç şüphesiz bu hastalığı çeken biliyor en acısı da bir anne ve babanın gözleri önünde yavrularının eriyip gitmesi iran atasözünde derki; allah düşmanıma evlat acısı vermesin . evlat acısı acıların en büyüklerinden biridir hiç kuşkusuz dmd ile ciğeri yanan bir ana babanın da durumları bundan da ağırdır gözleri önünde hergün eriyen bir can görmek zorundalar göz yaşlarını silip onlara gülümsemek zorundalar bir gün o kötü sürecin geleceğini düşünerek yaşamak zorundalar. her anne ve babanın çocukları ile ilgili gelecek planlaması vardır biz dmd li ailelerin ise tek derdi çocuklarını biraz daha fazla yaşatabilmektir. bunun için bir firma bir ilaç geliştirdi bu ilaç sayesinde hastalığın seyrinde bir yavaşlatma söz konusu neticede evlatlarının o makineye bir kaç yıl geç bağlanacağı nı bilmek biraz olsun umut du aslında taki sgk bu ilacı karşılamama gibi bir durum söz konusu oluncaya dek sebeb olarakta ilacın üçüncü faz da olmasıymış ilacın fiyatı 3 bin euro civarında almanyada ise bu ilaç devlet tarafından karşılanmakta ve bir çok batılı ülkelerce desteklenmekte ama gel görki bizim sgk ya bu durumu anlat dmd li aileler seslerini duyurabilmek için bimere dilekçe üstüne dilekçe attılar yetmedi şimdi de imza kampanyası başlattı çok değil bunu imzalamak sadece bir dk change.org girilerek bir imza oluşturuluyor ve yetkililere bir istek hastalarada umut olarak geri dönüyor şuan ekşi sözlük de bu kampanyaya destek oluyor twitter da facebookta bir çok atılımlar mevcut. sadece bir dk ayırarak sizlerinde desteğini alabilmek umudu ile.

change.org

#DuchenneBirTekmedeSenAtmaSGK

BU ÇOCUKLRIN SESi OLUN

https://www.change.org/p/...t%C3%BCr%C3%BCnden-bir-ha

sgk nın ayıbıdır çok ilginçtir ki aynı sgk toplum da aids olarak bilinen hiv vürüsü durdurucu ilaçları karşılamaktadır bu ilaçların değeri binlerce euro bulurken kendi elinde olmadığı halde bu hastalığa yakalanan küçük çocukları görmezden gelmesi tuhaf dır. (elbet aids ilaçlarıda devlet tarafından karşılansın sözüm onlara değil ama neden bu hastalık göz ardı edilmesidir.)

bir imza ver bir umut ol

(bkz: biz burda çok şey başardık)

ekşi sözlükte bizden daha çok destek bulmuş olan kampanya.

Hasta yakınlarının bu konudaki hassasiyetini göz ardı etmiyorum ama yeterince bilgilendirilmesi gerekiyor insanların. Duchenne iÇin kesin bir tedavi yok. Sadece bazı ekzon bozuklukları iÇin deneme aşamasında ilaÇlar var ve hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Hastaların Çok az bir kısmında faydalı oluyor. AÇıkÇası böyle bir hastalığa rastlamanız şanssızlık. Tıpkı als gibi. Şimdi bir ilaÇ bulundu onu ssk karşılasın demek kısmına gelirsek biz gelişmekte ( az gelişmiş ) olan bir ülkeyiz . Ülkemizde her yıl rota virüs ishalinden bin civarı Çocuk ölüyor . Meningokok enfeksiyonundan Çocuklar ölüyor ve bunlar iÇin aşılar mevcut. Kullandığımız hepatit b aşısı tiyomersal iÇeriyor . Aldığımız tekli kızamık aşısı Hint malı. Sen daha ülke Çocuklarına rutin aşıları yapamayan bir ülke olarak tedavi etmeyecek bir ilacı SGK nın karşılaması tezat oluşturur. Onun iÇin önce sosyal sağlık hizmetlerini oluşturacak ve oturtacaksın sonra diğer hizmetleri vereceksin. Yazıdan ilaca karşı Olduğum anlaşılmasın sadece onu karşılayana kadar devletin vermediği ne ilaÇlar var. Onları karşılasın, kanser ilaÇlarını temin etsin dmd ilaÇlarını da kapsar sonra.

biraz işe yarayalım başlık canlansın.