sma hastalarının 662 gündür ilaç beklediği ülke

kıskanılan(!) ülkedir...

malesef sma hastası yüzlerce insan ilaçlarını alamıyorlar.
sağlık bakanlığı ilaç bekleyen yüzlerce sma hastasına tam 662 gündür ilaç tedarik edemiyor.

tbmm'deki milletvekillerine 10 bin dolara kadar implant yaptırma fırsatı tanıyan ülke, sma hastalarına şu küçücük şişeyi temin edip ilaç vermiyor.
görsel

paran varsa yurtdışından getirtiyorsun, bu da hayli maliyetli oluyor tabi.
ama paran yoksa?
paran yoksa çaresiz yavrunun yanında böyle bekliyorsun;
görsel

mehmet cengiz'in 1 milyarlık vergi borcunu silenler,
milletvekillerine 10 bin dolarlık implant yaptırma hakkı verenler,
suriyeli pisliklere 35 milyar dolar harcayıp kendi çaresiz vatandaşının sesini duymayanlar...

bu günahsız mazlumların iki eli yakanızda olacaktır.

bu arada, sma hastalarının durumu ile ilgili meclise sunulan araştırma önergesi, akp ve mhp'nin oylarıyla reddedildi.
neyini reddettiniz?
neden reddettiniz be?
siz anne değil misiniz? baba değil misiniz? allah ile anlaşmanız mı var bu hastalığın sizin evlatlarınızda da olmayacağı hususunda?

son olarak sma hastası oğlu için ilaç bekleyen bir babanın feryadını paylaşıyorum.
bu arkadaşımızın adı: emrah aydoğdu.
aşağıdaki de tatlı oğlu toros sma hastası.
görsel

sayın emrah aydoğdu'nun mesajı;

--- spoiler ---
Toros, 3.5 yaşında, tek çocuğum, canım oğlum; SMA hastası. 12 aylıkken ilk adımlarını atıyordu, şimdi yürüyemiyor. Her gün daha da kötüleşiyor. Bunu engelleyecek tek ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmasını 662 gündür bekliyoruz.
--- spoiler ---

üzmeyin lan babaları.
bakın bir anayı bir babayı evladı ile sınamayın.
evladı ile üzdüğünüz bu analar, babalar yakacak bu dünyayı emin olun...

şimdi o ejder meyveli smoothielerinizi bir kenara koyun ve derhal bu işe çare bulun.
hemen...!!!

--spoiler--
şimdi o ejder meyveli smoothielerinizi bir kenara koyun ve derhal bu işe çare bulun.
hemen...!!!
--spoiler--

bu ne diyo aq. kendi kendine birseyler yazip ciziyo burada. he he deyin gecin.

aslında zerre kadar sikinizde olmayan anadolu çomarı dediğiniz cayır cayır yanın söndürmek için üzerinize su döken itfaiyenin hortumunu sikeyim (bazılarına tanıdık gelmiştir bu cümle) dediğiniz bu kitlenin bebeleri üzerinden ajitasyon yapın ama bilinki kimse yemiyor.

Lakin ortada gerçekten ciddi bir sorun var bu sorun ilaç verilmemesi ile ilgili değil Sağlık Bakanlığın bu özel ilaç tedavisini sınırsız olarak karşılama kriterleri ile alakalı. Kriterler oldukça keskin herhnagi bir şekilde yine devletin masraflarını karşıladığı solunum desteğine bağlı olan bir hastaya bu ilaç ödenmiyor. Hasta yakınları ise her ikisinin birlikte desteklenmesini istiyor zira bu şekilde hastaların yaşam konforu bir nebze daha yükseliyor. Yani devlet diyor ki ya birini ya ötekini seç. işte bu keskinlik nedeni bazı hasta bebeler bu özel ilaç desteğinin dışında kalıyor.

Sonuçta Allah kimseyi evladı ile sınamasın ciğeri yanan ana baba bu kriteri anlamaz anlatamazsın. o çocuğu daha az acı çeksinden başka bir şeyi düşünmez.

Ben vergisi her ay düzenli olarak kesilen kazancının üçte birini devlete vergi olarak ödeyen bir birey olarak kendi vergimden bu bebelere ilaç olarak düşen yükün (her bir bebe için yaklaşık 1 milyon) karşılanmasından yanayım. Makam otolarının tamirlerinden kısılsın bu karşılanma kriterleri yumuşatılsın ve bu bebelerin özel ilaç talepleri karşılansın.