1. 1.
    Spinal masküler atrofi hastalığının son yıllarda fda onayı alan 2 tedavisi , hastalığın 4 tipi var en ağır olanı tip 1 ve sonra 2,
    3 kısmen iyi , 4 yetişkinlerde görülüyor, hastalık 10 binde 1 görülüyor muş bu da yıllık 100 hasta yapar

    1. spinraza ilacı ayda bir belden beyin omurilik sıvısı alınıyor ilacla karıştırılıp geri veriliyor. Aylık 73.000 euro ve ömür boyu, ailelerin uzun uğraşları sonrası tıp 1,2,3 icin onay aldi ve sgk karşılıyor
    2. Zolgensma tr de yok sadece amerika da uygulanıyor tek seferde damardan ilac veriliyor , fiyat 2,4 milyon dolar, sgk karşılamıyor,

    Her iki tedavi için de sınır yaş 2, sonrasında ise yaramıyor. Şuan tr de 2 yaş altı kaç sma hastası cocuk var bu bilgiye ulaşamadım.

    Amerikadaki ilk calismalar zolgensmanin spiranzadan %30-40daha etkili hemde hareket fonksiyonlarını daha iyi geliştirdiğini gösteriyor ayrıca kullanım kolaylığı ve maliyet olarak zolgensma daha mantıklı görünüyor, pahalı ama tek sefer spiranzanin 2 yıllık maliyeti 1.752 milyon euro yani 2 yılda esitleniyor, ama uygulama şekli açısından cocugu geçtim yetiskin icin bile cok ızdıraplı, (lumber ponksiyon)

    *************
    Peki spiranzayi sgk karşılıyorsa neden bağış kampanyaları var,
    1. Tedavinin ilk 4 ayi herkese var ama sonra bir ise yarayıp yaramadığına bakılıyor ve her ay yeniden değerlendiriliyor, eger bir gelişme yoksa ilaca son veriliyor yani uygulaması zor olduğu gibi bir de her ay yeniden muayene ve rapor almak lazım, işte burda film kopuyor, ailelerin iddiası tedaviye devam etmek işkenceye dönüşüyor uygulaması bir dert rapor almak bir dert birde gelişim görülmeyince tedavi hemen kesiliyor, devam etse biraz daha şans verilse belki iyileşir di deniyor, kısacası sgk ilacı ödüyor ama ilacı almasınlar diye bir sürü kriter koyup doktorların rapor yazmaması ni sağlıyorlar, iste burada bağışlar devreye giriyor ve turkiyedeki doktorlar bize spiranzayı fayda etmiyor, gerekli gelişimi göstermedi diye ilacı kesti ama ABD ye gidip zolgensma ilacını denersek belki cocugum fayda görebilir diyerek 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor,

    Ben şahsen spiranza hastaya iyi gelecek olsa hiçbir hekimin sgk ödediği halde tutupta rapor vermemezlik yapacağını zannetmiyorum. Burada aileler baska bir tedavi olmadigi icin muhtemelen herseye rağmen ilacın verilmesini istiyorlardır, zolgensma ya gelecek olursak, bu ilac herturlu daha üstün bir an önce sgk kapsamına girmesi gerekli, ama aşırı derecede pahalı olduğu aşikar sosyal medyada sadece tedavisi yarıda kesilen veya daha iyi oldugu için ABD ye gitmeye çalışan 30 cocugu biliyoruz.

    Yıllık 100 yeni hastanın maliyeti 240 milyon dolar yani 1,68 milyar TL , ama halihazırda zaten spiranza icin en az 800 milyon ile 1 milyar arası bir para gidiyordur, burda yapılması gereken ilacı değiştirip kalan parayı üstüne eklemek

    Biraz da laf sokalım, Şehir hastanelerine sadece 2021 icin 60 milyar ödenecekmiş,köprü ve yollara 48 milyar, hersey rağmen yıllık 1,68 milyar az para değil bence diğerleri pahalı, ama bunları ödeyen devlet bunu da ödesin yahu, zaten hali hazırda diger ilacı ödüyor onu bırak diğerine geç, veya yavas yavas bir geçiş yap

    https://www.google.com/am...ye-60-milyar-6095375/amp/

    Edit: Risdiplam diye 3. Bir ilac var ikisinin ortası etkili görünen gündemdeki tedavilerden biri olmadığı için eklemedim,
    2 ... lokman hekimin ye dedigi
  2. 2.
    Çok yazmışım ama, Allahın günü twitter da görüyorsunuz, bukadar sık gördüğünüz şeyi, baska yerde bu kadar net ne olduğunu bulamazsınız, isteyen baksın sma dernek siteleri, haber siteleri açıp bakin sgk neyi ödemiyor, neden bağış toplanıyor falan, cok uğraştırdı ama inat ettim buldum,
    ... lokman hekimin ye dedigi