1. 1.
    Spinal masküler atrofi hastalığının son yıllarda fda onayı alan 2 tedavisi , hastalığın 4 tipi var en ağır olanı tip 1 ve sonra 2,
    3 kısmen iyi , 4 yetişkinlerde görülüyor, hastalık 10 binde 1 görülüyor muş bu da yıllık 100 hasta yapar

    1. spinraza ilacı ayda bir belden beyin omurilik sıvısı alınıyor ilacla karıştırılıp geri veriliyor. Aylık 73.000 euro ve ömür boyu, ailelerin uzun uğraşları sonrası tıp 1,2,3 icin onay aldi ve sgk karşılıyor
    2. Zolgensma tr de yok sadece amerika da uygulanıyor tek seferde damardan ilac veriliyor , fiyat 2,4 milyon dolar, sgk karşılamıyor,

    Her iki tedavi için de sınır yaş 2, sonrasında ise yaramıyor. Şuan tr de 2 yaş altı kaç sma hastası cocuk var bu bilgiye ulaşamadım.

    Amerikadaki ilk calismalar zolgensmanin spiranzadan %30-40daha etkili hemde hareket fonksiyonlarını daha iyi geliştirdiğini gösteriyor ayrıca kullanım kolaylığı ve maliyet olarak zolgensma daha mantıklı görünüyor, pahalı ama tek sefer spiranzanin 2 yıllık maliyeti 1.752 milyon euro yani 2 yılda esitleniyor, ama uygulama şekli açısından cocugu geçtim yetiskin icin bile cok ızdıraplı, (lumber ponksiyon)

    *************
    Peki spiranzayi sgk karşılıyorsa neden bağış kampanyaları var,
    1. Tedavinin ilk 4 ayi herkese var ama sonra bir ise yarayıp yaramadığına bakılıyor ve her ay yeniden değerlendiriliyor, eger bir gelişme yoksa ilaca son veriliyor yani uygulaması zor olduğu gibi bir de her ay yeniden muayene ve rapor almak lazım, işte burda film kopuyor, ailelerin iddiası tedaviye devam etmek işkenceye dönüşüyor uygulaması bir dert rapor almak bir dert birde gelişim görülmeyince tedavi hemen kesiliyor, devam etse biraz daha şans verilse belki iyileşir di deniyor, kısacası sgk ilacı ödüyor ama ilacı almasınlar diye bir sürü kriter koyup doktorların rapor yazmaması ni sağlıyorlar, iste burada bağışlar devreye giriyor ve turkiyedeki doktorlar bize spiranzayı fayda etmiyor, gerekli gelişimi göstermedi diye ilacı kesti ama ABD ye gidip zolgensma ilacını denersek belki cocugum fayda görebilir diyerek 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor,

    Ben şahsen spiranza hastaya iyi gelecek olsa hiçbir hekimin sgk ödediği halde tutupta rapor vermemezlik yapacağını zannetmiyorum. Burada aileler baska bir tedavi olmadigi icin muhtemelen herseye rağmen ilacın verilmesini istiyorlardır, zolgensma ya gelecek olursak, bu ilac herturlu daha üstün bir an önce sgk kapsamına girmesi gerekli, ama aşırı derecede pahalı olduğu aşikar sosyal medyada sadece tedavisi yarıda kesilen veya daha iyi oldugu için ABD ye gitmeye çalışan 30 cocugu biliyoruz.

    Yıllık 100 yeni hastanın maliyeti 240 milyon dolar yani 1,68 milyar TL , ama halihazırda zaten spiranza icin en az 800 milyon ile 1 milyar arası bir para gidiyordur, burda yapılması gereken ilacı değiştirip kalan parayı üstüne eklemek

    Biraz da laf sokalım, Şehir hastanelerine sadece 2021 icin 60 milyar ödenecekmiş,köprü ve yollara 48 milyar, hersey rağmen yıllık 1,68 milyar az para değil bence diğerleri pahalı, ama bunları ödeyen devlet bunu da ödesin yahu, zaten hali hazırda diger ilacı ödüyor onu bırak diğerine geç, veya yavas yavas bir geçiş yap

    https://www.google.com/am...ye-60-milyar-6095375/amp/

    Edit: Risdiplam diye 3. Bir ilac var ikisinin ortası etkili görünen gündemdeki tedavilerden biri olmadığı için eklemedim,
    2 -1 ... lokman hekimin ye dedigi
  2. 2.
    Çok yazmışım ama, Allahın günü twitter da görüyorsunuz, bukadar sık gördüğünüz şeyi, baska yerde bu kadar net ne olduğunu bulamazsınız, isteyen baksın sma dernek siteleri, haber siteleri açıp bakin sgk neyi ödemiyor, neden bağış toplanıyor falan, cok uğraştırdı ama inat ettim buldum,
    ... lokman hekimin ye dedigi
  3. 3.
    Yeni bilgi, zolgensma yani amerikada ve Avrupa'daki uygulaması olan ve bağış kampanyalrındaki tedavi
    Bir vatandaş hasta oğlu için ilacı yurtdışından getirmek için amerikadaji sirketle anlaşıyor ve tedavi 2,5 milyon dolardan 637 bin dolara iniyor, ama saglik bakanlığı ilacın ülkeye girişine izin vermiyor, bunun üzerine dava açıyorlar ve kazanıyorlar, dava sonucundan ilac yurt dışı listesine ekleniyor ama makam onayı diye ne olduğu anlaşılmayan bir koşul eklemişler

    https://www.google.com/am...mutlandirdi/haber-1804759

    ilk entry de fiyatlarla ilgili epey detay var ama özetle artık ülkemize 630 bin dolara getirebiliyorsak, bu tedavi hali hazırda saglik bakanlığının onayladığı spiranza dan hem daha ucuz hem daha etkili hemde de uygulama kolaylığı ve tek seferde yapılıyor olması ile kazanç içinde kazanç

    Neden hala ayak diretiyorlar, adam cocugu icin getirdiği ilac için bile mahkeme acmak zorunda ve kazanıyor da, ben ilk entry de konuya sgk açısından ılımlı yaklaşmıştım ama artık böyle düşünmüyorum sanki birileri milletin eziyetinden zevk alıyor, bir hasta yakını kendi çabasıyla fiyatı 4 kat indiriyorsa sağlık bakanlığı daha iyisini yapamaz mı, pahalı pahalı diyip kılını kıpırdatmayanlara lanet olsun,
    2 ... lokman hekimin ye dedigi
  4. 4.
    Çocukları öldürmek mi çabalıyorlar?
    Bu, bu kadar zor olmamalı.
    ... gorme engelli ulucu
  5. 5.
    Sağlık bakanı fahrrettin koca dun (9 ocak) ta bir açıklama paylaştı, özetle gen tedavilerinin ise yarar bir delili bulunmadığı, güvenilir olmadığı vs, (hastaların özellikle istedigi zolgensmadır ilk entry de açıklandı)

    (bkz: https://www.google.com/am...c.com/turkce/55604473.amp)

    O zaman spiranzayı neden uyguluyorsunuz, milletin baskısı ve gazını almak için işe yaramayan bir tedaviyi kabul mu ettiniz

    Bakan değil sgk da bu isle ilgilenen cocuk hastalıkları uzmanlarından biri çıkıp milleti bilinçlendirsin, 1 saat 2 saat neyse TRT ye çıksın anlatsin da anlatsın neymis işe yaramayan yarayan öğrenelim

    Bu kampayalar boş yere mi yapılıyor, boş yere mi insanlar çırpınıyor, yine mi dış mihrakların oyununa geliyoruz, yine mi terör örgütleri bizi organize edip bağış topluyor, nedir yahu, bakanlık sütten çıkma ak kaşık işe çıkın konuşun, kirli kampanyalar deyip kenara geçmeyin yahu
    -1 ... lokman hekimin ye dedigi
  6. 6.
    Konuyla ilgili iki ekşi entrysi

    https://eksisozluk.com/entry/115523535

    https://eksisozluk.com/entry/111707057
    ... tenet